????患兒14歲后怎么辦?他們的父母老了又怎么辦?自閉癥患兒家庭:渴求關愛與保障
????3日是國際殘疾人日,記者走訪了多位自閉癥兒童的父母。面對治療費用等各方面壓力,這些父母期盼著政府能加大對自閉癥患兒家庭的扶持力度,減輕這些家庭的負擔。
????期盼一:別對孩子另眼相看
????12月2日上午,走進??谑忻捞m區??谟隄櫶厥鈨和逃嘤栔行?,30多位孩子正在這里玩耍,有些孩子在不停地拍著籃球,有些在滑梯上玩得不亦樂乎。
????7歲半的姜小興(化名)來到學校后,便在學校的游樂設施上蹦玩,每隔幾分鐘,孩子的媽媽姜影就不斷提醒孩子喝水。與別的孩子不一樣,要在被提醒多次后,姜小興才能回神過來喝水。
????姜影告訴記者,姜小興一歲的時候被發現跟同齡的孩子不太一樣,完全生活在自己的世界里。孩子得自閉癥后,對家人打擊非常大。兩歲半的時候,家人將其送到附近的一所幼兒園上學,過了一個學期,園長表示不能再繼續接收這樣的孩子。后來,姜影又奔波找了很多學校,但總是遭到拒絕。
????“讓我難受的是,大家都用另外一種眼神來看待孩子?!苯罢f,孩子患有自閉癥是不幸的,希望能得到社會的關愛。人們的另眼相看,不僅不利于孩子健康成長,還會給孩子的家人增加不少心理負擔。
??????谟隄櫶厥鈨和逃嘤栔行呢撠熑岁惪且晃蛔蚤]癥孩子的媽媽。她說,“很多孩子走出學校的大門以后,經常找不到回來的路。自閉癥的孩子最大的特征是多動、學習刻板、活在自己想象的世界里。在成長的過程中最重要的是要有家長的陪伴,需要得到社會的關注?!?/span>
????期盼二:能得到政府更多補貼
????在??谟隄櫶厥鈨和逃嘤栔行睦?,孩子一點點微小的改變就能夠讓家長開心不已。
????3歲半的黎云飛活潑可愛,一會在教室跑來跑去,一會到她媽媽身邊玩弄頭發。孩子母親陳葉云開心地說,“在學校培訓一段時間后,小云飛現在能夠跟我互動了,沒事也愛來碰我,就想我追著她玩?!毙≡骑w還不會喊媽媽,一聲“媽媽”的珍貴或許只有這樣的家庭才能夠領會。
????很多家庭為了自閉癥的孩子投入了大量的精力,父母一方得辭掉工作專心照顧孩子。因費用大,這里很多孩子只能送來培訓半天。陳葉云告訴記者,一個孩子每個月的培訓費就得1000元左右,不包伙食費。
????“我每天照顧孩子不能工作,孩子他爸負責賺錢,一個月工資就兩三千,每月除去培訓費、房租、生活花銷,根本不夠用。借的錢上學,政府補助的錢就還債?!苯靶乃岬卣f。
????據陳葵介紹,2013年開始,培訓中心開始得到政府的補助,14歲以下的自閉癥小孩只要在民辦學校培訓滿10個月每年可拿到1萬元的補助金。
????但是令這些自閉癥父母們擔憂的是:孩子14歲以后該怎么辦?當父母都老了又該怎么辦?
????陳葉云、陳葵等人希望政府能設有專門的部門為這些自閉癥孩子的將來做打算,父母不能照顧他們一輩子,如果之后沒有保障,他們就成了社會上的流浪兒。
????“我們希望自閉癥患兒能得到政府和社會的重視,加大學校的場地,讓孩子有足夠的空間學習。如果可以,將14歲前后的孩子分到兩個校區,小一點的孩子專心接受語言和意識上的培訓,14歲以上的孩子可以學習簡單的手工活?!标惪f。
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